Nombre del Proyecto

mnv-r-Sindrome de Williams

Tipo de Proyecto

Resolución

Autor

Diputado Mario Nicolás Vadillo

Coautores

 

Bloque

PI-PROTECTORA

Tema

Declaresé de interes de esta honorable cámara la “Jornada de Concientización y Difusión sobre el Síndrome de Williams” a desarrollarse en la Hospital Pediátrico Dr. Humberto J. Notti el día 4 de octubre.

 

 

Nº de Expediente

 

Fojas

 

Fecha de Presentación

 

 

FUNDAMENTOS

 

  El Síndrome de Williams es una condición genética poco frecuente que afecta a uno de cada diez mil nacimientos.

Su signos, síntomas y características físicas y sociales son:

  • Bajo peso al nacer, en los primeros meses es frecuente la existencia de problemas alimentarios y complicaciones gastrointestinales

  • Frente amplia, nariz pequeña y respingada, boca grande, labios gruesos, bolsas periorbitales, mandíbula y mentón pequeños y mala oclusión dentaria; estrabismo, un patrón de iris estrellado en los que poseen ojos claros;

  • Problemas cardíacos, pueden ser simples soplos y/o estenosis aórtica y/o pulmonar;

  • Hipercalcemia (niveles elevados de calcio en sangre) durante la primera infancia que puede causar irritabilidad y síntomas similares a los cólicos;

  • Hipotonía (tono muscular bajo), aparición de hernias;

  • Hiperacusia (alta sensibilidad a los ruidos); discapacidad intelectual con diversidad en los ritmos de aprendizaje, retraso psicomotor y defectos en la integración visoespacial;

  • Problemas tiroideos y ocasionalmente desarrollo sexual prematuro;

  • Personalidad extrovertida;

  • Atraso en el comienzo del habla, pero logrando, posteriormente un buen desarrollo, manejo de un vocabulario amplio y complejo, aunque la expresividad suele ser superior a la capacidad de comprensión;

  • Excelente memoria visual y auditiva; capacidad musical superior que la población general.

Desde la Asociación Argentina de Síndrome de Williams, entidad de bien público sin fines de lucro, formada por madres y padres cuyos hijos padecen dicha discapacidad, trabajan asesorada por un equipo de profesionales en diversas áreas con el fin de asistir a familias, realizar jornadas de concientización, difusión y actualización y todo tipo de evento que permita contenerlas.

La “XXV Jornada de Concientización y Difusión sobre el Síndrome de Williams” a desarrollarse en la Hospital Pediátrico Dr. Humberto J. Notti el día 4 de octubre del corriente año forma parte de una serie de actividades en el transcurso de este año y contará con la presencia de prestigiosos profesionales de la salud y educación que disertarán sobre la temática abordada en la misma.

Es por los motivos expuestos que se solicita la aprobación del presente Proyecto de Resolución.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  MNV-R-Sindrome de Williams

 

LA HONORABLE CÁMARA DE DIPUTADOS

DE LA PROVINCIA DE MENDOZA

RESUELVE:

 

Artículo 1°.- Declárese de interés de la Honorable Cámara de Diputados de la Provincia de Mendoza a la “XXV Jornada de Concientización y Difusión sobre el Síndrome de Williams” a realizarse en el Hospital Pediátrico Dr. Humberto J. Notti el día 4 de octubre del corriente año, y organizada por la Asociación Argentina de Síndrome de Williams.

Artículo 2°.- De forma.